La atención a pacientes infantiles con VIH se redujo por la pandemia

01 diciembre 2021

La covid-19 provocó que los niños y niñas con VIH o que padecen cáncer vieran reducida su atención y el acceso a medicamentos por los cierres de consultas y restricciones de movilidad. Esta población no cuenta con un presupuesto específico para sus tratamientos.

La Unidad de Oncología Pediátrica (UNOP) atiende a pacientes de todo el país. Foto: Ayuvi.

Por Claudia Palma, Isaias Morales y Carmen Maldonado V. *

En la Unidad Integral de Atención de Pacientes con Enfermedades Infecciosas Crónicas del Hospital Nacional de Cobán, a 215 kilómetros de la ciudad de Guatemala, la pandemia causó estragos. El 50 por ciento de los 31 niños y niñas con VIH presentaron altas cargas virales porque los padres no les administraron el medicamento o no pudieron llevarlos a la consulta.

“No había forma de controlar de manera adecuada a los pacientes. Las restricciones de paso impuestas entre las fronteras municipales complicaron la atención. Varios medicamentos enviados por un servicio de correo expreso fueron confundidos al momento de la entrega. Algunos enfermos dejaron de recogerlos en los puestos de salud por temor a ser identificados”, explicó Marco Páez, coordinador de la unidad.

Se trata de una región, además, azotada por las tormentas Eta y Iota en noviembre del año pasado. Los padres de algunos niños, que también estaban contagiados con el VIH, fallecieron y sus hijos fueron albergados por otros parientes de quienes se ignoraba su domicilio. En algunos casos fue necesaria la intervención de la Procuraduría General de la Nación para localizarlos.

“Las niñas y los niños han sido los más vulnerados en este tiempo. Tratamos de alcanzarlos a todos, pero debimos priorizar los casos más graves porque los espacios de la consulta externa están destinados para atender enfermos con covid–19. No se puede reabrir pues la mayoría de la población no está vacunada y no podemos garantizar el distanciamiento físico ya que el área es pequeña”, expuso Páez.

Un centro de salud que cuente con la asistencia de un pediatra ayudaría a paliar la atención de quienes no requieren ser internados. Sin embargo, no todos cuentan con especialistas. Además, el idioma se erige como otra barrera en la localidad, añadió. En Alta Verapaz se habla q’eqchi, pocomchi, achí y español.

Atención tardía, en todos sentidos

A casi dos años de haber iniciado la pandemia, los médicos del área de infectología de pediatría del Hospital Roosevelt se encontraron con que casi el 50 por ciento de sus pacientes con VIH estaban descompensados. En 2019, este centro de tercer nivel de atención ubicado en la ciudad de Guatemala atendió a 25 niños y niñas, en 2020 a 22 y hasta el 15 de noviembre de 2021 a nueve, según datos de la Unidad de Atención Integral de VIH.

María de 16 años se mudó a la provincia durante la pandemia. Volvieron a saber de ella cuando acudió embarazada a un servicio de salud y ya era tarde para impedir que el bebé se infectara. “La atención de la enfermedad precisa de un equipo multidisciplinario integrado por psicólogos, nutricionistas y trabajadores sociales. Se requiere de mucho acompañamiento, pero la pandemia nos impidió dar esa orientación”, explica Julio Werner Juárez, jefe de esa área.

En las consultas presenciales, cada tres meses, pesan a los bebés que son portadores del virus pues la dosis de los medicamentos varía según su peso.

En otras ocasiones, hacer una teleconsulta se dificultó por la falta de una computadora o un teléfono inteligente. “Los recursos de nuestros pacientes son sumamente escasos, algunos no tienen pesa”, agrega Juárez.

Los adolescentes se han visto obligados a acudir a los puestos de vacunación gubernamentales. Muchos se resisten a hacerlo por temor a revelar su condición de pacientes con VIH. Las consultas se han reanudado, pero Juárez y su equipo siguen sin poder localizar a algunos. “Aquí estamos recogiendo los pedazos y sonriendo, diciéndonos a nosotros mismos: todo volverá a estar bien”.

El área de infectología de pediatría del hospital Roosevelt abrió en enero pasado una clínica de vacunación. Foto: Infectología Pediátrica HR.

Mayor restricción, menos consultas

Datos proporcionados por la Coordinación General de Hospitales del ministerio de Salud, indican que en 2019 a nivel nacional se atendieron 37 pacientes pediátricos con VIH, en 2020 fueron 13 y entre enero al 15 noviembre de 2021, eran 14. No hablan de disminución de casos sino de consultas por las restricciones de pandemia.

En cuanto a los tratamientos, en 2019 se practicaron 2,175, el año pasado fueron 1968, y entre enero y noviembre de 2021 la cifra fue de 1,825.

De acuerdo con Dora María Rivas Villatoro, del Programa Nacional de Control del VIH, el año pasado se adquirieron los 11 antirretrovirales autorizados para abastecer los diferentes hospitales para su tratamiento. Mientras que en 2021 solo se han realizado tres adjudicaciones.

La más reciente fue para adquirir 1 mil 468 unidades de Lopinavir+Ritonavir 25mg en frascos de 60 unidades, los cuales serán entregados a 16 unidades de atención integral del país. El proveedor es la Organización Panamericana de la Salud (OPS) que la ofreció a un precio unitario de Q59.74. Se trató de una compra directa a través del fondo rotatorio amparada en un acuerdo internacional vigente desde 1962. 

En octubre de 2020 compró 903 frascos del mismo antirretroviral presentación 20mg a Q267.56 cada uno. En ambos casos, los precios incluyen el flete, seguro y servicio administrativo.

El convenio con la OPS reduce los precios para el ministerio de Salud. En 2019, por ejemplo, compró 165 frascos de 160 ml “de una marca reconocida en el mercado” (Kaletra) a J.I Cohen. Pagó Q89,100 en compra directa y cada uno costó Q540. Esta empresa es investigada por defraudación tributaria por Q33 millones.

El medicamento de mayor costo del listado proporcionado por el Programa Nacional de Prevención y Control de ITS,  VIH y sida, que contempla once productos, es Darunavir de 150mg. En diciembre 2020, se adquirieron 170 frascos de 240 unidades con la OPS que costaron Q3,127 cada uno.

“Aún seguimos luchando”

Gerson Tobar es el padre de un adolescente de 13 años que fue diagnosticado hace dos años con leucemia linfoblástica, y se encuentra en la etapa final de su tratamiento. Durante las últimas semanas, su cuenta de Twitter fue una dolorosa bitácora de la lucha de este chico por vencer un cuadro causado por su enfermedad además, de la covid asintomática.

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  • 25 de octubre: “Un día de estos voy a despertar y me dirán ya no más químico para su hijo”.
  • 26 de octubre: “Otros 14 días más en esta prisión de ansiedad y angustia”.
  • 27 de octubre: “Día 22 Aún seguimos luchando”.
  • 27 de octubre: “Por favor les ruego que mi hijo esté en sus oraciones” .

“La mano de Dios se movió y estuvo con nosotros”, es la explicación que Gerson encuentra para que su hijo superara la última estadía de 15 días en el intensivo y siete en cuidados intermedios de la Unidad de Oncología Pediátrica (UNOP).

Esa entidad contabilizaba al 9 de noviembre 434 casos acumulados de covid–19, de estos 18 estaban activos. La pandemia produjo un aumento en el rubro de equipos de protección y la necesidad de implementar nuevas áreas de aislamiento. Sin embargo, el presupuesto no alcanzó para hacer pruebas de covid a los padres que suelen acompañarlos durante sus ciclos de terapia, 16 dieron positivo.

Debido a las restricciones de la pandemia el tratamiento de “el chinito”, como Gerson llama cariñosamente a su hijo mayor, se retrasó dos meses. Pese a las circunstancias difíciles, los casos activos en tratamiento disminuyeron menos del 2 por ciento en 2020 con relación a 2019.

El personal médico de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica (UNOP) pidió recursos al ministerio de Salud por la pandemia, pero no les fueron proporcionados. Foto: Ayuvi

Este año, los pacientes en seguimiento aumentaron 11.8 por ciento en la UNOP.  En 2019 se recibieron 516 pacientes; en 2020, un total de 457 y 463 en lo que va de 2021, según datos proporcionados por Víctor López, director de esa institución.

Según datos de Salud, en los hospitales San Juan de Dios, Quetzaltenango y Cuilapa se atendieron a otros 826 niños en 2020, uno más que 2019 y hasta el 23 de noviembre, sumaban 686.

Esta es la unidad oncológica más grande del país con un presupuesto de Q50 millones anuales que otorga el ministerio de Salud, pero que es insuficiente. Cuentan con el apoyo de la fundación Ayúdame a Vivir (Ayuvi) que mediante donaciones y actividades de recaudación permiten su funcionamiento.

La atención de un paciente pediátrico tarda en promedio ocho años. Durante este periodo reciben toda la atención especializada, suplementos nutricionales y hospedaje en albergues. El 70 por ciento de niños y niñas que acuden a la UNOP no residen en la ciudad de Guatemala.  

Durante la pandemia, a todos los menores de edad que ingresan por un tratamiento, como quimioterapia, les practican un hisopado. En el caso de la madre, padre o cuidador que lo acompañará en el hospital esos días solo se hacen si el paciente es positivo o los adultos muestran síntomas.

De acuerdo con Mario Melgar, jefe de la unidad de Infectología Pediátrica del hospital Roosevelt, la UNOP registró desabastecimiento de Remdesivir e Inmunoglobina.

La Unidad intentó, sin éxito, requerir más fondos a Salud sin que hasta la fecha hayan obtenido una respuesta.

A la consulta de Ojoconmipisto, la cartera sanitaria respondió que no cuenta con una partida asignada a los menores de edad con VIH o cáncer. Se atiende a la población en general, fue su respuesta.

Comunidad sanadora

Nelly es una paciente de cáncer de 16 años que llegó al hospital General San Juan de Dios, el otro centro de tercer nivel de atencion, referida de El Naranjo, Petén, a 624 kilómetros de la capital. Ella y su madre vivieron durante seis meses en un modesto hotel. Los ahorros producto del trabajo de su madre como empleada doméstica se acabaron. Sus vecinos se organizaron y semanalmente les enviaron oraciones y dinero para sostenerse.

Unos días Nelly tenía para medicamentos y otros no, pese a que el Procurador de Derechos Humanos (PDH) interpuso un amparo el hospital no suministró lo necesario. Los médicos y el personal de enfermería terminaron por ayudar a costear sus medicinas y las de otros pacientes.

La pandemia originó la reducción de espacios para la atención a otras enfermedades en ese hospital. Casi la mitad del área de Consulta Externa de Adultos fue utilizada como servicio de emergencia, pues el área se destinó de forma exclusiva a la atención de pacientes con covid–19.

A este panorama se sumó la rotación del personal del área de oncología para atender la pandemia, según el Informe del Hospital General San Juan de Dios. La defensor de la Salud del Procurador de los Derechos Humanos, Zulma Calderón, la describió como peligrosa. Y reiteró la insistencia de su institución en instalar hospitales temporales de covid para evitar esto.

La vacunación de menores contra la covid-19 en el país no ha avanzado. Al cierre de esta nota solo el 5.54 por ciento de los 2.1 millones de menores entre 12 a 17 años han recibido ambas dosis, en tanto que el 18.64 por ciento tiene ya al menos una.

El atraso se atribuye a la falta de vacunas Pfizer. Guatemala ha recibido tres lotes del mecanismo Covax. El primero el 5 de agosto (363,870), el segundo un mes después (169,650) y el tercero de un millón 350 vacunas apenas llegó el 18 de noviembre.

Salud se ha dado a la tarea de habilitar espacios para los adolescentes, pero la falta de una campaña pertinente de vacunación frena también el ritmo.

*Este reportaje forma parte de del proyecto «Nadie piensa en la niñez” de la Red de Periodistas de América Latina para la Transparencia y la Anticorrupción (Red PALTA) en el que participaron La Nación de Argentina, El Paciente Colombiano de Colombia, La Bot de Chile, Ojoconmipisto de Guatemala, PODER de México, Ojo Público de Perú y la diaria de Uruguay.